Les questionnaires de la deuxième génération
Pour la deuxième génération de l’étude, les enfants des femmes E3N dits « G2 », les questionnaires sont remplis en ligne sur la plateforme de questionnaires dédiée :
A quelles questions s’attendre quand on rejoint l’étude E3N-Générations (anciennement appelée étude familiale E3N-E4N) ?
Les questionnaires d’entrée dans l’étude
Les nouveaux inscrits de l’étude ont accès à 13 questionnaires d’entrée. Leur objectif est de brosser un portrait assez complet des participants lors de leur inclusion dans l’étude.
Les questionnaires ont été découpés par thème pour être plus courts et plus faciles à remplir en plusieurs fois en fonction des disponibilités des participants… même s’il est toujours possible d’interrompre le remplissage d’un questionnaire et de le reprendre plus tard.
L’idéal est donc de les remplir tous dans un intervalle de quelques semaines. Ces questionnaires sont essentiels pour l’étude et nous souhaitons que tous les participants les remplissent.
Ils couvrent
- les grands thèmes qui reflètent notre santé (maladies actuelles ou antérieures, opérations, traitements, examens…
- ou les champs qui peuvent influencer notre santé (activité physique, tabac, moral, situation sociale etc.).
Certaines questions sur les habitudes de vie peuvent sembler parfois loin du champ de la santé, mais elles sont en fait très utiles pour analyser avec rigueur ce qui peut causer des maladies ou au contraire protéger la santé.
Facteurs de risque et comparaisons comparables
Le principe d’étude de grandes cohortes comme la nôtre est de pouvoir étudier un grand nombre de sujets à partir des réponses des mêmes participants, au fil du temps. Les questions sur les habitudes de vie (combien d’heures par jour restez-vous assis ? à quel âge avez-vous eu vos premières règles ? quels sont votre poids et votre taille ?) ne sont pas toutes systématiquement utilisées à chaque analyse scientifique. Mais selon la maladie ou le thème étudié ensuite - vieillissement en bonne santé, diabète, cancer, maladie de Parkinson, endométriose, etc.-, un grand nombre de vos réponses vont être utilisées. Pour deux raisons principales : soit elles sont étudiées directement, parce qu’elles sont en elles-mêmes suspectées d’être un facteur de risque de la maladie. Ou bien au contraire, notamment s’il s’agit de causes déjà connues, les réponses permettent de comparer des groupes semblables de participants.
Par exemple, savoir si un participant fume ou non, et quelle quantité, sera indispensable si on souhaite étudier l’influence directe du tabac sur le risque d’une maladie comme la polyarthrite rhumatoïde.
C’est aussi essentiel de le savoir si on s’intéresse aux effets de la pollution de l’air sur le risque de cancer du poumon : on peut comparer le nombre de cancers du poumon dans plusieurs groupes selon l’importance de la pollution à laquelle les participants de ces groupes sont exposés. Mais pour cela, il faut que les groupes étudiés soient comparables par ailleurs, notamment que leur consommation de tabac soit semblable, sans quoi il est impossible de déduire un effet de la pollution de l’air seule. Des questions comme le poids et la taille, l’âge ou le statut tabagique sont ainsi prises en compte dans la quasi-totalité des analyses.
Pourquoi des questions sur…
Mes finances, mon travail
Plusieurs aspects de notre vie sociale ou économique peuvent avoir une grande influence sur notre santé. Les différences sociales et économiques restent importantes et plusieurs études montrent par exemple des écarts d’espérance de vie selon le revenu. Il y a donc là des variables importantes à prendre en compte quand on s’intéresse, comme notre étude, aux facteurs protecteurs ou aggravants de la santé. De même, certains métiers peuvent influencer la santé (port de charge, travail de nuit, etc.).
Mes médecins
Lors de l’inscription, nous demandons aux participants s’ils nous autorisent à contacter leurs médecins si le besoin survient. Cela nous permet principalement de valider ou préciser un diagnostic dont un participant nous informe. Si vous nous avez autorisés à contacter vos médecins en cas de besoin de précisions médicales, vous pouvez donner ses coordonnées dans le questionnaire dédié. Dans le cas contraire, il suffit de le valider vide.
Le moral
La santé se définit au sens large comme incluant la santé du corps, mais aussi la santé mentale. De plus, les épreuves de la vie, les difficultés psychologiques, peuvent parfois aggraver des problèmes de santé ou compliquer le recours aux soins. C’est pourquoi ces questions sont importantes pour nos chercheurs.
La sexualité
Nous posons quelques questions sur la vie sexuelle. Elles ne sont pas obligatoires, mais restent utiles pour les chercheurs dans la mesure où certains aspects de la vie sexuelle peuvent influencer notre santé.
Des problèmes de santé très anciens
Le questionnaire « état de santé » interroge sur les pathologies avant l’entrée dans l'étude. Certaines peuvent être très anciennes et il n’est pas toujours facile de retrouver les dates exactes. Cela peut gêner les participants rigoureux, qui souhaitent faire des réponses les plus exactes possibles et ne pas introduire de biais dans nos analyses. Bien que conscients de ces « biais de mémoire », les chercheurs tiennent à ces questions sur les principaux problèmes de santé antérieurs même s’ils sont anciens, notamment pour exclure des analyses scientifiques des cas de maladies antérieures. On peut imaginer le cas d'une rechute signalée lors d'un questionnaire de suivi par exemple qui ne devrait pas être considérée comme l’événement initial.
En effet, les cas étudiés de près en épidémiologie sont au contraire ceux qui surviennent en cours d'étude, pour lesquels les biais de mémoire sont plus limités. Les questionnaires de suivi de ces prochaines années nous permettront d’identifier d’éventuelles maladies à venir. A noter que pour ces pathologies survenues en cours de suivi, nous avons en plus un long processus de validation, pour éviter les erreurs (par exemple, une confusion possible par les participants entre tumeur bénigne et un cancer, ou encore un cancer primitif et une métastase).
Notre priorité est la validation auprès des médecins des participants et via des documents médicaux. Une autre possibilité est le recours à l'historique des médicaments ou aux données d'hospitalisation (quand ils existent des traitements spécifiques de la maladie)
Les questionnaires suivants
Les questionnaires de suivi
Par la suite, nous reposons certaines questions clés dans des questionnaires de suivi. Toutefois, alors que l’étude est encore en train d’inclure des participants, les suivis sont assez espacés et les premiers questionnaires de suivi sont arrivés fin 2022 début 2023.
Ce suivi est important pour des réponses qui peuvent changer au cours du temps (problème de santé qui survient, perte de poids, arrêt du tabac, grossesse, etc.). Certaines thématiques sont abordées une fois par an environ, d’autres tous les deux ou quatre ans.
Le suivi pourra aussi permettre d’aborder de nouvelles questions importantes, comme le sommeil ou l’alimentation, qui n’ont pas été inclues à l’entrée dans l’étude pour éviter d’alourdir trop les premiers questionnaires.
>> En savoir plus sur les premiers questionnaires de suivi ouverts fin 2022
Les questionnaires thématiques
Ces questionnaires abordent des thématiques moins centrales, mais qui nous intéressent. Nous avons par exemple proposé en 2020 et 2021 plusieurs questionnaires sur la covid-19 et le confinement, ainsi que, fin 2020, un questionnaire sur l’usage d’outils numériques, susceptibles d’avoir une influence sur la santé, comme par exemple les applications de suivi de l’activité physique, du sommeil, de l’alimentation ou encore l’utilisation de montres et objets connectés qui mesurent plusieurs paramètres en lien avec ces sujets.
Les participants peuvent ou non remplir ces questionnaires thématiques en fonction du temps qu’ils ont au moment où sortent ces questionnaires.
Les sous-études
D’autres questionnaires enfin servent pour des sous-études qui ne concernent qu’une partie des participants, comme par exemple les tests sérologiques pour détecter la covid-19 proposés à plusieurs milliers de participants (projet SAPRIS Séro) ou encore le suivi de l’activité physique et du sommeil de quelques centaines de participants de la génération 2 via des montres connectées.
Seuls les participants intéressés et disponibles y répondent. Ces sous-études imposent parfois une présélection, pour que les participants correspondent à certaines caractéristiques qui permettent une analyse scientifique de qualité ou encore à une sélection aléatoire, si le financement du projet ne permet pas une participation très large.
