FAQ

L’étude E3N-Générations (anciennement étude familiale E3N-E4N) est une cohorte en population générale, c’est-à-dire constituée de personnes volontaires qui n’ont pas été sélectionnées pour un problème de santé particulier.

Elle vise à prolonger l’étude E3N, débutée en 1990, en suivant les membres de la famille des femmes E3N. Ce suivi se fait grâce à des questionnaires en ligne, par SMS ou via des objets connectés pour ceux qui le souhaitent et, pour les analyses génétiques, à partir d’échantillons de salive que vous aurez bien voulu nous fournir. Ainsi, nous cherchons à identifier des déterminants de santé et des facteurs favorisant l’apparition des principales maladies chroniques.

E3N-Générations est la première étude de cohorte familiale française de cette envergure. La cohorte familiale E3N-Générations rassemble trois générations : les femmes de l’étude E3N et les pères de leurs enfants forment la génération 1 (G1), leurs enfants constituent la génération 2 (G2), et leurs petits-enfants, la génération 3 (G3).

Participer à E3N-Générations (anciennement E3N-E4N), c’est contribuer à la recherche médicale et aux politiques de prévention de santé publique. Nos chercheurs étudient l'influence du mode de vie contemporain sur la santé.

Comme tous les enfants ou petits-enfants des femmes E3N, vous êtes irremplaçable. Vous pouvez prolonger l’investissement de votre mère, ou de votre grand-mère, dans une étude qui dure depuis 30 ans.

En savoir plus sur les raisons de participer à cette étude familiale unique au monde

L’objectif principal de l’étude E3N-Générations (anciennement étude familiale E3N-E4N) est d’étudier la santé en relation avec le mode de vie contemporain chez des sujets d’une même famille ayant en commun certains facteurs génétiques, comportementaux et environnementaux.

En raison de cet objectif, le recueil des données s’étalera sur plusieurs années et la durée de l’étude n’est pas limitée dans le temps.

Nous pouvons attendre des résultats sur :

• les causes d’apparition des grandes pathologies. L’effet du tabac ou de la nutrition est déjà bien connu. Nous recueillons des données sur le mode de vie contemporain (stress, pollution, manque d’activité physique…) pour préciser le rôle de différents facteurs dans l’apparition des principales maladies chroniques (cancer, diabète, maladies cardiovasculaires, etc.).

• la « pharmacovigilance », c’est-à-dire l’effet sur la santé des médicaments consommés. Rappelons ici que c’est la cohorte E3N qui a permis de préciser l’impact de différents traitements hormonaux de la ménopause sur le risque de développer un cancer du sein.

• les prédispositions génétiques aux principales maladies chroniques.

• les interactions potentielles de certains facteurs comportementaux ou environnementaux avec le patrimoine génétique.

Les données que nous recueillons portent sur :

• Les caractéristiques personnelles : mesures anthropométriques (poids, taille), caractéristiques phénotypiques (peau, yeux, cheveux), facteurs hormonaux, vie reproductive, expositions périnatales, bien-être et anxiété, et enfin, pour les participants qui y consentent, données génétiques ;
• Les habitudes et votre mode de vie : foyer et cadre de vie, activité professionnelle, alimentation, activité physique, consommations de tabac et d’alcool, exposition solaire, sommeil ;
• Les données de santé : antécédents personnels et familiaux, problèmes de santé spécifiques, diagnostic de maladies chroniques, hospitalisations, recours aux soins et prise en charge, traitements, vaccination, etc.

Pour la génération 1 : des questionnaires papier et des échantillons biologiques

Pour les générations 2 et 3 :

• Des questionnaires en ligne, faciles et rapides à remplir, accessibles à cette adresse : https://plateforme.e3n-generations.fr/

Ces questionnaires sont complétés, pour les participants qui y consentent, par :

• L'analyse d'échantillons biologiques. Nous avons l'autorisation de collecter des échantillons de salive, qui permettent certaines analyses génétiques.
• Des capteurs d’activité physique, bracelets et montres connectés, qui permettent de recueillir des informations sur l’activité physique telles que le nombre de pas, le dénivelé, l’énergie dépensée. Si vous possédez un capteur d’activité physique connecté, vous pouvez le synchroniser avec la plateforme de questionnaires ;
• Si vous nous donnez votre accord et ses coordonnées, un contact avec votre médecin pour éventuellement confirmer et détailler les diagnostics de maladies que vous nous aurez signalées.
• Des SMS, qui nous permettent de vous poser des questions sur votre poids, votre activité physique, votre sommeil ou votre humeur par exemple, de façon rapide et pratique, dans des conditions qui garantissent la confidentialité des données. C’est pourquoi nous vous demandons votre numéro de téléphone portable. Vous êtes bien évidemment libre de nous le fournir ou non, et si vous refusez, vous pouvez toujours participer à l’étude E3N-Générations ;

En plus de ces différents moyens, à terme, nous recueillerons des données à partir des bases médico-administratives de l’Assurance Maladie et de la CNAV (Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse).

Pour la première génération, nous comptons déjà 98 995 femmes E3N et 18 000 pères - hommes G1 (nous espérons en inclure 3 000 supplémentaires).

Pour la génération 2, nous espérons suivre environ 50 000 enfants des femmes E3N. Fin 2022, ils étaient 21 000 à avoir rejoint l'étude.

À partir de 2024, nous constituerons la troisième génération de la cohorte familiale en demandant aux petits-enfants des femmes E3N de participer : nous évaluons le nombre de volontaires à environ 20 000.

Au total, l’étude E3N-Générations devrait concerner près de 200 000 personnes.

Oui.

Vivre à l’étranger n’est pas un obstacle. L’essentiel de l’étude repose sur des questionnaires en ligne auxquels vous aurez accès depuis n’importe quelle connexion Internet. Les seuls éléments qui requièrent un envoi postal sont optionnels : les kits pour collecter la salive (si vous acceptez d’en donner) et les bracelets connectés (si vous souhaitez participer à cette sous-étude). Nous évaluerons lors du lancement de ces volets ce qui est faisable pour les personnes résidant à l’étranger.

Les enfants adoptés par une femme E3N et les petits-enfants adoptés sont les bienvenus dans la cohorte familiale E3N-Générations. En effet, si vous ne partagez pas de gènes avec vos parents adoptifs, ils vous ont certainement transmis des habitudes de vie. Cette transmission intergénérationnelle, au-delà de la génétique, intéresse nos chercheurs.

Les femmes de l’étude E3N, invitées grâce au soutien de la MGEN, travaillaient toutes pour l’Éducation nationale ; elles ne sont pas représentatives de la diversité sociologique et culturelle de la population générale française. Leurs familles non plus.

Cependant, si une population représentative permet, par exemple, d’estimer la fréquence de maladies dans la population générale, ce n’est pas l’objectif de l’étude E3N-Générations (anciennement étude familiale E3N-E4N). Nous cherchons à établir quels facteurs sont liés à la survenue des principales maladies chroniques. Pour cela, une population représentative n’est pas nécessaire. Il faut simplement des effectifs suffisamment larges et diversifiés pour permettre des comparaisons entre différents groupes de personnes. Ainsi, la cohorte E3N, avec 100 000 femmes issues de tous les métiers de l’Éducation nationale, enseignantes mais aussi techniciennes (tous les niveaux de diplôme sont représentés dans E3N) et réparties sur la France entière, remplit parfaitement ce critère.

Il en sera de même avec la communauté E3N-Générations riche de 200 000 personnes.

Conformément aux dispositions de la loi n°78-17 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, et au règlement général sur la protection des données (Règlement (UE) 2016/679), vous disposez des droits suivants :

- le droit de demander l’accès, la rectification ou la limitation de vos données recueillies dans le cadre de la recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix, à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L. 1111-7 du code de la santé publique

- le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission de vos données couvertes par le secret médical

- le droit de vous opposer à une réutilisation secondaire de vos données et échantillons pour mener des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé qui présentent un intérêt public dans le cadre des thématiques scientifiques portées par l’étude E3N-Générations

- le droit de retirer, à tout moment, votre consentement à la collecte de vos données. Sachez toutefois que les données utiles recueillies préalablement à l’exercice de votre droit d’opposition ou au retrait de votre consentement pourront continuer à être traitées de façon confidentielle pour ne pas compromettre la réalisation des objectifs de la recherche.

Comment exercer vos droits ?

Vos droits s’exercent auprès des responsables de l’étude, par courrier postal, à l’adresse suivante :

Etude E3N-Générations
CESP, Équipe Exposome et Hérédité
Inserm, Université Paris-Saclay,
Gustave Roussy - Espace Maurice Tubiana
114 rue Edouard Vaillant,
F-94805, Villejuif, France

Ou par courrier électronique à l’adresse : contact@e3n-generations.fr

En cas de difficultés pour exercer vos droits, vous pouvez également contacter la déléguée à la protection des données désignée par l’Inserm en la contactant par mail (dpo@inserm.fr) ou par voie postale (Déléguée à la protection des données, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris).

Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés :

CNIL (autorité française de contrôle des données personnelles)
3 Place de Fontenoy – TSA 80715
75334 Paris Cedex 07

ou en ligne sur https://www.cnil.fr

L’étude E3N-Générations (anciennement étude familiale E3N-E4N) est coordonnée par l’équipe « Exposome et Hérédité » du Centre de Recherche en Epidémiologie et Santé des Populations (Inserm – Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, Université Paris-Saclay, Gustave Roussy). Cette équipe de l’Inserm est composée de chercheurs, médecins, doctorants et post-doctorants, et d’un pôle technique en charge de la qualité et de la confidentialité des données recueillies.

La création et la mise en oeuvre de l’étude de cohorte familiale E3N-Générations (anciennement E3N-E4N) sont financées par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR), au titre des « Investissements d’Avenir » depuis fin 2011. Ce soutien a été renouvelé fin 2019. Les fonds obtenus sont gérés par l’Université Paris-Saclay et Gustave Roussy.

L'épidémiologie est la science qui étudie, au sein de populations, la fréquence et la répartition des problèmes de santé dans le temps et dans l'espace, ainsi que le rôle des facteurs qui les déterminent.
La recherche de ces « déterminants » vise, en général, à identifier des facteurs de risque, individuels ou collectifs, des maladies étudiées.
Elle a pour finalité l’identification des causes des maladies, ainsi que l’amélioration des traitements et des moyens de prévention. Ses objectifs sont la promotion de la santé et la réduction des problèmes de santé.

Les épidémiologistes distinguent deux grands schémas d’études dans la recherche des facteurs de risque : les études de cohorte (prospectives) et les études cas-témoins (rétrospectives). L’étude E3N-Générations (anciennement étude familiale E3N-E4N) fait partie des études de cohorte prospectives.
Les études de cohorte comparent le devenir de deux groupes de sujets : l’un exposé aux facteurs de risque analysés et l’autre non exposé. Ces études sont « prospectives » car elles suivent l’histoire d’un sujet depuis son exposition aux facteurs de risque suspectés jusqu’à la survenue éventuelle de la maladie étudiée.
Quant aux études cas-témoins, elles comparent des individus atteints d’une maladie particulière à des témoins judicieusement choisis en ce qui concerne leurs expositions passées aux facteurs de risque d’intérêt. Ces études sont aussi appelées « rétrospectives » car elles partent du présent (la maladie) et recherchent, dans le passé, l’exposition à des facteurs de risque.

Une étude de cohorte est une enquête épidémiologique qui permet de suivre dans le temps l’état de santé des personnes qui constituent la cohorte. Son objectif est de déterminer si les personnes exposées à certains facteurs développent plus fréquemment, au cours du suivi, une pathologie particulière, que les personnes non exposées à ces facteurs.

>>A voir : une vidéo pour comprendre les cohortes en santé

L’acronyme E3N signifie « Étude Épidémiologique auprès de femmes de l’Éducation Nationale » qui a inclus environ 100 000 femmes adhérentes à la MGEN en 1990.

Pour en savoir plus sur la cohorte prospective E3N et ses résultats scientifiques, nous vous invitons à consulter le site www.e3n.fr.